Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse transformer une vie ? 

« Dès ma prise de fonction à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), une histoire m’a profondément marquée : celle d’un parent, confronté à une grande précarité, ayant dû abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de moyens pour acquérir les traitements essentiels », témoigne le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. 

Ce récit émouvant met en lumière la souffrance souvent invisible de nombreuses familles nigériennes et souligne l’urgence d’un renforcement significatif du soutien médical et social pour prévenir de telles situations déchirantes.

Au Niger, la drépanocytose, une maladie génétique héréditaire et douloureuse, touche des milliers de nouveau-nés chaque année. Malgré son impact dévastateur, elle reste encore trop méconnue. Cette tragédie, pourtant, est souvent évitable. En l’absence de données nationales exhaustives, mais face à des indicateurs préoccupants dans plusieurs régions, le CNRD redouble d’efforts pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). La forte prévalence des porteurs sains, qui ignorent souvent leur statut, explique la persistance des nouveaux cas. Le dépistage prénuptial et un conseil génétique éclairé sont donc des outils cruciaux pour la prévention de la transmission. Le CNRD joue un rôle prépondérant dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, permettant aux couples à risque de prendre des décisions informées.

« Cette expérience a consolidé ma conviction que l’accès aux soins de santé doit être un droit fondamental pour tous, indépendamment de leur situation économique. Elle a orienté nos actions vers des solutions concrètes, incluant un plaidoyer actif pour la gratuité de certains médicaments vitaux, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints de drépanocytose, ouvrant la voie à une prise en charge rapide et adaptée, essentielle pour leur qualité de vie. 

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet novateur : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec une diminution significative de la souffrance ».

 Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, englobant également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un soutien psychosocial indispensable aux familles. D’autres actions essentielles ont été mises en œuvre, telles que le suivi médical régulier, la subvention de médicaments clés, l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches, un soutien psychologique adapté et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous la houlette de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès remarquables. Parmi ces avancées, on compte la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes qualifiés (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue du public et le dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024. 

Les projets futurs du centre incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inévitable. Des solutions concrètes et accessibles sont à portée de main, à condition que tous les acteurs sociaux s’engagent activement. La lutte contre cette maladie repose sur des piliers fondamentaux : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et un engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire essentiel du CNRD dans cette mission. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce geste, chaleureusement accueilli par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale. 

Au-delà de ce soutien matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités opérationnelles du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national ». 

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également d’appuyer la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer ciblées en faveur du CNRD, et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour une prise de décision éclairée. Ces perspectives d’appui témoignent de la volonté affirmée de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.